SMA'lı Osman Buğra Nefes Alabilsin

Yazarlar // 4 Kasım 2023 Cumartesi 09:03

Ragıp GÖKER

Osman Buğra Çalışkan.

Henüz 1,5 yaşında bir bebek ve her bebek gibi sevimli ve her bebek gibi dünyada olup bitenden bihaber.

Büyümeye çalışıyor yani.

Ve fakat.

Osman Buğra bebek, şu sıralar ülkemizde sayıları sadece bin 600 dolayındaki bebek gibi yaşam mücadelesi veren SMA hastası bebeklerimizden biri.

Kasları eriyor ve bu nedenle de nefes almakta zorluk çekiyor.

Bu SMA denilen hastalık.

Bebeklerde görülüyor biliyorsunuz.

Tedavisi de var elbette.

Ve fakat.

Yurt dışında mümkün olduğu içinde tedavi, milyon dolarla ifade ediliyor.

Dubai'de yapılacak bir ve Osman Buğra'yı yeniden hayata bağlayacak aşı işin bir milyon 800 bin dolar bulunması gerekiyor.

SMA'lı bebekler için illerde valiliklerin onayı ile yardım kampanyaları açıldığını işitmişinizdir.

Osman Buğra Çalışkan için de Samsun'da valilik onayı ile bir yardım kampanyası başlatılmış.

Ve fakat.

Kampanya da yüzde 92'lik bir başarıya rağmen tedavi için gerekli olan bir milyon 800 bin dolar hedefine ulaşılamamış.

Osman Buğra bebeğimize yeniden sağlıklı nefes alabilmesi için yapılması gereken aşı için lazım gelen paranın tamamlanması için 142 bin dolar daha gerekiyor.

Ailesi ve kampanyayı yürüten gönüllüler, 22 Aralık'ta son bulacak kampanyada 142 bin dolar daha toplayamazlarsa, Osman Buğra'nın sağlıklı bir biçimde yaşama tutunması çok zor olacak.

22 Aralık tarihinde son bulacak kampanyada 142 bin dolar daha bulunamazsa korkarım her şey için çok geç kalınacak.

SMA hastası bebekler için valilikler onayı ile açılan kampanyalar belli bir süre aralığında geçerli oluyor.

Mesela Osman Buğra Çalışkan için Ziraat Bankası nezdinde açılan kampanya hesabı 22 Aralık tarihinde sona erecek.

O tarihe kadar tedavi için gerekli olan bir milyon 800 bin doların tamamı toplanamaz ise, hesap bloke ediliyor ve o güne kadar toplanan para başka bir çocuğun tedavisine yönlendiriliyor.

Yani şu:

Osman Buğra için toplanmış olan bir milyon 652 bin doların Osman Bura'ya bir faydası olmayacak.

Aile tedavi için gerekli paranın toplanabilmesi adına canhıraş çalışıyorlar.

Tabiri caizse adeta çırpınıyorlar.

Valiliğe başvurmuşlar.

Bir sonuç alamamışlar.

Büyükşehir Belediye yönetimi de ve hatta Samsun'da iş insanlarının üyesi olduğu Samsun Ticaret ve Sanayi Odası da, Osman Buğra adına dillendirilen yardım çığlığını duymamış maalesef.

Ve fakat.

Bu şehirde hali vakti yerinde, bir o kadar yürekli ve merhametli insanları vardır diye düşünüyorum.

Bu yazıyla onların vicdanına sesleniyorum.

Duyun bu çığlığı.

SMA NEDİR:

SMA, ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığıdır. Vücudumuzun kas hareketlerini kontrol eden omurilikte ön boynuz motor nöron hücrelerinin etkilenmesi sonucunda kuvvetsizlik, beslenme ve solunum problemleri ortaya çıkar. İlerleyen dönemlerde değişen derecelerde eklem hareketlerinde kısıtlılık (kontraktürler), omurga deformiteleri (skolyoz), beslenme ve solunum problemleri görülebilir.

İstemli kas hareketlerinde kuvvetsizlik ve kas erimesi olur.

Başlama yaşı ve kazanılan motor gelişim basamağına göre farklı tipleri vardır.

Son yıllarda tedavi seçenekleri ile hastalığın doğal gidişi değişmiş olmakla birlikte, yapılan tüm çalışmalar bulguların başladığı dönemde tanı alan ve izlenen hastaların uzun dönem tedavi altında izlenmesinin geriyor.

Tedaviye verilen yanıtın bireysel farklılıklar gösterebiliyor.

SMA hastalığının motor nöronlar dışında diğer sistemleri de ilgilendiren ağır bir hastalık olduğu da biliniyor.