SMA'lı Bebeklere Umut Olmak

Yazarlar // 20 Haziran 2023 Salı 23:00

Ragıp GÖKER

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın, Van'ın Bahçesaray ilçesinde kayalıklardan düşerek ayağını kıran çoban için helikopter gönderildiğine dair haberi sosyal medya hesabından paylaştığı gün, haber bültenlerinde ayrıca, SMA'lı çocukların dramına dair haber de veriliyordu.

Sağlık bakanlığının, naçar bir vatandaş için helikopter göndermesini ve Bakan'ın bunu sosyal medya hesabı üzerinden paylaşmasını önemserim elbette.

Böyle bir haberi ve paylaşımı gördüğümde ''Devlet Baba, vatandaşına şefkatini göstermiş'' derim.

Devlet bunun için var zaten.

Bakan’ın bu durumu, bakanlığının bir başarısı olarak görmesini de insani bir davranış olarak görürüm ayrıca.

Devletin, ülkemizin en ücra köşesinde bir çobanın imdadına koşuyor olmasının vatandaşlarımızın devlete inancını ve güvenini sağlamlaştırması bakımından da değerli bulurum.

Ve fakat.

Diğer taraftan Sağlık Bakanlığının, SMA'lı çocukların tedavisi için henüz bir çözüm üretememesini de şaşkınlıkla karşılarım.

Bakan’ın çobanı kurtarmak için helikopter gönderildiğine dair paylaşımı yaptığı gün, bir televizyon kanalındaki haber bülteninde, SMA hastası çocukların dramı anlatılırken, evladının gözleri önünde eridiğini ve her geçen gün ölüme yaklaştığını bilen bir annenin feryadı yüreklerimizi parçalıyordu.

Bir başka bebeğin babasında, evladının derdine derman olamamanın çaresizliğini görmek de, hepimizin içini acıtıyordu.

SMA:

Spinal motor nöronlarının yani omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, proksimal yani vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalıktır.

Daha çok çocuklarda görülüyor bu hastalık.

Tedavisi de var elbette.

Ve fakat.

Tedavinin sadece yurt dışında yapılıyor olması nedeniyle de hala çok pahalı bir yöntem olduğu da bilinen bir gerçek.

Tedavi için 2,5 milyon dolar gibi astronomik bir paradan söz ediliyor.

Yurt dışında yapıldığı ve döviz bazlı olması nedeniyle de, Sağlık Bakanlığı tedavi masraflarını karşılamıyor.

Aileler, bebeklerinin yaşama tutunmalarını sağlamak amacıyla kampanyalar yapıyor biliyorsunuz.

Haber bülteninde bebeği için kampanya başlatılmış bir anne ''Hala yüzde 30 seviyesindeyiz'' diyordu.

Kimi kötü niyetlilerin, bu türden kampanyaları istismar ettiği de biliniyor.

Kızılay'ın depremde çadır satmasının, ülkemizin gözbebeği Kızılay'ın yıpranmasına neden olduğu gibi, kimi kötü niyetlilerin çaresizce yardım bekleyen hasta bebeklere zarar vermesini hiç istemeyiz.

Vatandaşlarımızın istismar edenler var diye SMA kampanyalarına duyarsız kalacağını zannetmem elbette.

Ve fakat.

Bir taraftan da, tedavi masraflarının karşılanmaması nedeniyle ailelerin kampanya yapmak zorunda kalmalarını da anlamakta zorlanıyorum.

Sosyal devlet, vatandaşlarının sağlığını korumakla yükümlüdür.

Tedavi pahalı diye hastaları ölüme terk edecek değiliz elbette.

Günümüzde, bu hastalığı doğum öncesinde tespit etmek mümkün artık.

Bakanlığın buna dair taramayı ücretsiz yaptığını biliyorum ve bunu da olumlu bir gelişme olarak görüyorum.

Bu arada Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın SMA hastası bebekler için hastane kuracaklarını söylemesini de olumlu bir gelişme olarak görmekle birlikte, bu projenin kısa süre içinde hayata geçme ihtimalini de mümkün görmüyorum maalesef.

Ve fakat.

Hasta bebeklerin, bu hastanenin hayata geçmesini bekleyecek zamanları da yok.

SMA'lı bebekler, her geçen gün ölüme biraz daha yaklaşıyorlar maalesef.

Kayalıklardan düşen çobanı sağlığına kavuşturmak adına helikopter gönderen Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'yı, bu güzel davranışı nedeniyle kutlamakla birlikte SMA'lı bebekleri kurtarmak adına da bir an önce harekete geçmesini de bekliyorum açıkçası.