Oruç Ayı ve SMA'lı Bebekler

Yazarlar // 12 Mart 2024 Salı 05:49

Ragıp GÖKER

Ramazan geldi, hoş geldi.

Evvela inananların tutacağı oruçların, Allah katında kabulünü dilerim.

Ayrıca, bu mübarek ayın bereketiyle geleceğine de inanıldığı için, bu mübarek ayın sofralarımıza bolluk ve bereket getirmesini de dilerim.

Zor günlerden geçiyoruz zira.

Çok dillendirilmese de, adı konmamış bir ekonomik krizin tam ortasındayız.

Yazının hazırlandığı sıralarda dolar 32. lirayı görmüştü.

Pazar yerinde dolmalık bibere 60 lira isteniyordu.

Pazarcı esnafı ıspanağa bile 35 lira etiket koymuş.

Daha ne olsun!

Bu yazı, Ramazan'ın ilk gününde yazılmıştı.

İnananlar, ilk iftarını saatler 18,44'ü gösterdiğinde oruçlarını dualarla açtılar.

Sofralarına Medine hurması alan oldu mu bilmiyorum ancak, hurmayla oruç açmak, sayıları çok az olan mutlu azınlığa kısmet olmuştur ama şöyle buğusu üstünde mis gibi susamlı ve yumurtalı pideyle kaç sofrada oruç açıldı onu da sormuş olayım.

Ramazan bir ay sürecek.

Bayram ikramiyesi emeklilere biraz nefes aldıracak belki ama tahminim odur ki bir ay boyunca sofraların durumunu konuşuyor olacağız.

Ramazan geldi hoş geldi.

* * *

SMA'lı BEBEKLER NEFES ALABİLSİN

Kaç kişinin dikkatini çekti bilmiyorum ama Gazi caddesinin, Mecidiye girişindeki Gazi müzesinin önünde bu günlerde iki stant var.

SMA hastası iki bebeğimiz için yardım topluyor aileler.

Bebeklerden birinin annesi sesini de kaydetmiş.

Bebeği şifa bulsun diye, Samsun'un iyi insanlarından yardım istiyor.

Annenin sesindeki çaresizlik, beni derinden yaraladı.

SMA berbat bir hastalıktır.

Çaresi olmayan bir illet değil elbette.

Ve fakat.

Tedavisi milyon dolarla ifade edilebilen türden bir illet bu.

Bebeklere görülüyor genellikle.

Kısa adı SMA olan hastalık, ''Spinal müsküler atrofi, emekleme, yürüme, dik oturma, baş hareketlerini kontrol etme yeteneğini etkileyen, kaslarda zayıflamanın yanı sıra, kasların incelmesi ve küçülmesi olarak bilinen atrofiye neden olan nadir görülen genetik bir hastalıktır'' şeklinde tarif ediliyor.

SMA türlerinde nefes alma ve yutmayı sağlayan kaslara da zarar verir.

Tedavisi edilmediğinde ölüme neden olan pahalı bir hastalık yani SMA.

Çok da yaygın şekilde görülüyor.

Ülkemizde de görülüyor ve sayılarının bin 600 dolayında olduğu biliniyor.

Sağlık Bakanlığı tarafından SMA'lı bebeklerin tedavisinin ülkemizde de yapıldığı belirtiliyor.

Hatta Bakan Fahrettin Koca tarafından ''SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu konunun suiistimal edilmesi asla kabul edilemez.'' şeklinde bir açıklama da yapıldı ama yurt dışındaki tedavinin daha etkili olduğuna inanılıyor hala.

''Tedavisi pahalı bir hastalık'' dedik ya.

Aileler de milyon dolarlar sevisine ulaşan tedavi masraflarını karşılayabilmek adına yardım kampanyaları açıyorlar.

Ki;

Bu kampanyaların tamamı da valiliklerden onay alınarak yapılıyor.

Kampanyaların belli aralıklarla sürmesine izin verildiği için o sürede tedavi için toplanan para yeterli olmuyorsa, ''Hiç bir işe yaramıyor'' dememekle birlikte böyle bir durumda, kampanya, açılma amacındaki çocuğa ve ailesine bir fayda sağlamıyor.

Toplanan paraların başka amaçlarla kullanılmasını engellemek amacıyla olsa gerek, para bankalarda bloke edilen para, başka bir bebeğin tedavisi için açılan başka bir hesaba aktarılıyor.

Bu sütunlarda 4 Kasım günü ''SMA'LI OSMAN BUĞRA BEBEK NEFES ALABİLSİN'' manşetiyle bir yazım yayınlanmıştı.

Osman Buğra'nın tedavisi için açılan kampanyada süre dolmak üzereyken hala 142 bin dolara daha ihtiyaç duyuluyordu.

Yazımız ve gazetedeki haber yayınlandıktan kısa süre sonra Samsun'daki iyi insanlar, Osman Buğra bebeğin,tedavisi için gerekli paranın toplanmasını sağlamışlardı.

Ve fakat.

SMA'lı bebeklerin tedavisi

Sağlık Bakanı, ''Devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır'' şeklindeki açıklamasına rağmen, gerekli parayı toplayabilmek adına neden hala kampanyalara ihtiyaç duyuluyor.

Bakan'ın açıklamasına rağmen belli ki, aileler şifanın yurt dışında olduğuna inanıyorlar hala.

Kimi müteahhitlere ait vergi borçlarının silindiği ülkemizde, SMA'lı bebeklerin yurt dışında olduğuna inanılan tedavi masrafları devletimiz tarafından neden karşılanmıyor sorusu da zihnimi kurcalamıyor değil ama en azından biz yurttaşlar olarak, bu sorun çözülene kadar valilik onayı ile açılmış bu kampanyalara destek olmayı ihmal etmeyelim.

Oruç ayı hürmetine bunu istiyor ve diliyorum.

Allah niyetlerinizi kabul etsin.