SMA Hastası Çocukları Kurtarmak

Sağlık Bakanlığı verilerine göre ülkemizdeki bin 619 SMA hastası var.

Ki;

Spinal müsküler atrofi, yani kısaca SMA adı verilen bu hastalığa yakalananların çoğunun çocuk oldukları biliniyor ancak öncelikle nedir bu SMA hastalığı , önce onu öğrenelim.

Literatürde SMA hastalığı şöyle tarif ediliyor:

Spinal müsküler atrofi, yani kısaca SMA hastalığı bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır.

SMA hastalığı, kas distrofisi adı verilen ve giderek artan güçsüzlük ile kas kütlesi kaybı semptomları ile tanımlanan bir grup hastalıktan birisidir. Kas distrofisi vakalarının birçoğunda, mutasyona uğramış anormal genler sağlıklı kas oluşturmak için gerekli proteinlerin üretimine müdahale eder.

Vücutta kasları kontrol eden sinir hücrelerinin büyük bir kısmı omurilikte bulunur. SMA sürecinde vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen sinyalleri alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında atrofiye uğrar yani küçülmeye başlarlar.

Son yıllara kadar bu hastalığın n kesin bir tedavi yöntemi bilinmiyordu.,

Ve fakat.

Zolgensma adı verilen bir ilaçla iki yaşını aşmamış çocuklarda gen değişimiyle hastalığın önüne geçilebiliyor.

Zolgensma genellikle gen değişimi yada tedavisi olarak adlandırılan bir tedavi yöntemi olarak biliniyor ve daha çok ABD'de ve bazı Avrupa ülkelerinde uygulanıyor.

Pahalı bir tedavi yöntemi ama!

İlacın uygulanması ve tedavisi için gerekli olan paranın iki milyon 500 bin dolar düzeyinde olduğu da biliniyor.

Pahalı.

Hatta çok pahalı!

SGK ilacı henüz karşılamıyor biliyorsunuz.

Bu nedenle ülkemizde SMA hastası çocukları kurtarmak için oluşturulan kimi dernek ve vakıflar tarafından yardım kampanyaları düzenleniyor.

Başarılı olan kampanyalar da var ama bin 600 dolayındaki hasta çocuğu kurtarmak için bu çabalar yeterli oluyor mu derseniz.

Başarılı olan kampanyalar var elbette ama çoğu çocuk ilaca ulaşamıyor ve dolayısıyla tedavi olamıyor.

Olması gereken nedir:

Devlet bu çocukların imdadına yetişmelidir.

Sosyal devlet olmanın gerek ve tem şartı da budur zaten.

Ki;

Anayasamızın ''Devletin nitelikleri'' başlıklı ikinci maddesinde Sosyal Devlet vurgusu şu şekilde yapılıyor:

“Türkiye Cumhuriyeti, toplumun huzuru, millî dayanışma ve adalet anlayışı içinde, insan haklarına saygılı, Atatürk milliyetçiliğine bağlı, başlangıçta belirtilen temel ilkelere dayanan, demokratik, lâik ve sosyal bir hukuk devletidir”.

Bu ilkeye dayalı olarak SGK, ülkemizde uygulanan tedavi masraflarını ödüyor elbette.

Ve fakat.

2,5 milyon dolar düzeylerine varan "gen tedavisi" niteliğindeki ilacın, klinik deneyler sonucunda henüz etkinliğinin tam olarak kanıtlanmadığı gibi gerekçe nedeniyle SGK tarafından henüz karşılanmadığı da biliniyor.